«Самотлор» передаст 60 тыс рублей на спасение ребёнка с редким диагнозом

Нижневартовский «Самотлор» передаст 60 тыс рублей, вырученные от продажи билетов на домашние матчи с «Енисеем» и «Новой», родителям маленькой жительницы Югорска Юлианы Сырцевой: ей требуется дорогостоящее лечение.

Врачи поставили ребёнку диагноз спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2). Это заболевание приводит к постепенной атрофии мышц: становится труднее двигаться, дышать и глотать – и всё это может привести к смерти.

В настоящее время существует два варианта лечения: поддерживающий и полностью останавливающий. Препарат Spinraza способствует замедлению процесса спинально-мышечной атрофии. Стоимость одного укола – больше 7 млн рублей, а за год и необходимо несколько. Полностью останавливающий болезнь препарат Zolgensma есть только в США. Но стоимость укола составляет 2,4 млн долларов (150 млн).

В данный момент родители полуторагодовалого ребёнка благодаря благотворительным взносам собрали 38 млн из 150 необходимых.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Ежедневный отчёт о собранных средствах . На сегодняшний день благодаря Вам собрано 25,4 % от необходимой суммы 150 млн.рублей (2.400.000 $) . Спасибо Вам наши волшебники . Вы можете помочь спасти жизнь Юлиане, сделав перевод любой суммы на реквизиты родителей: ⠀ Отец: Сырцев Константин Петрович •Сбербанк: 5484451000423813 и по номеру телефона 89226360777 •Газпромбанк: 4249170580592610 ⠀ Мама: Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна •Сбербанк: 4276672290407225 и по номеру телефона 89227775508 •Банк Открытие: 2200290105374327 на имя Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна •Яндекс кошелёк: 4100111342379756 •PayPal: paypal.me/yuliana2020 •QiWI кошелёк: 79226360777 https://www.epacash.com/yuliana «ePayments» перевод можно сделать по: #кошелька - 001-672219 email - constantin.xmao@gmail.com по номеру телефона +79226360777 ⠀ Пусть подаренное добро вернётся к Вам ⠀ #ЮгорскийСМАйлик #СпинальнаяМышечнаяАтрофия #ЮлианаСырцева #spinalmuscularatrophy#SMA #сма #сырцеваюлиана #yulianasmailik #спаситеЮлиану #спинраза #золгенсма #СМАйлики #Юлианабудетжить #чудо #югорск #хмао #поможемюлиане
Публикация от Юлиана Сырцева / СМАйлик (@yulianasmailik) 24 Фев 2020 в 7:57 PST