«Самотлор» передаст 60 тыс рублей на спасение ребёнка с редким диагнозом
erid:
Нижневартовский «Самотлор» передаст 60 тыс рублей, вырученные от продажи билетов на домашние матчи с «Енисеем» и «Новой», родителям маленькой жительницы Югорска Юлианы Сырцевой: ей требуется дорогостоящее лечение.
Врачи поставили ребёнку диагноз спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2). Это заболевание приводит к постепенной атрофии мышц: становится труднее двигаться, дышать и глотать – и всё это может привести к смерти.
В настоящее время существует два варианта лечения: поддерживающий и полностью останавливающий. Препарат Spinraza способствует замедлению процесса спинально-мышечной атрофии. Стоимость одного укола – больше 7 млн рублей, а за год и необходимо несколько. Полностью останавливающий болезнь препарат Zolgensma есть только в США. Но стоимость укола составляет 2,4 млн долларов (150 млн).
В данный момент родители полуторагодовалого ребёнка благодаря благотворительным взносам собрали 38 млн из 150 необходимых.
Посмотреть эту публикацию в InstagramЕжедневный отчёт о собранных средствах . На сегодняшний день благодаря Вам собрано 25,4 % от необходимой суммы 150 млн.рублей (2.400.000 $) . Спасибо Вам наши волшебники . Вы можете помочь спасти жизнь Юлиане, сделав перевод любой суммы на реквизиты родителей: ⠀ Отец: Сырцев Константин Петрович •Сбербанк: 5484451000423813 и по номеру телефона 89226360777 •Газпромбанк: 4249170580592610 ⠀ Мама: Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна •Сбербанк: 4276672290407225 и по номеру телефона 89227775508 •Банк Открытие: 2200290105374327 на имя Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна •Яндекс кошелёк: 4100111342379756 •PayPal: paypal.me/yuliana2020 •QiWI кошелёк: 79226360777 https://www.epacash.com/yuliana «ePayments» перевод можно сделать по: #кошелька - 001-672219 email - constantin.xmao@gmail.com по номеру телефона +79226360777 ⠀ Пусть подаренное добро вернётся к Вам ⠀ #ЮгорскийСМАйлик #СпинальнаяМышечнаяАтрофия #ЮлианаСырцева #spinalmuscularatrophy#SMA #сма #сырцеваюлиана #yulianasmailik #спаситеЮлиану #спинраза #золгенсма #СМАйлики #Юлианабудетжить #чудо #югорск #хмао #поможемюлиане
Публикация от Юлиана Сырцева / СМАйлик (@yulianasmailik)
Календарь волейбольного чемпионата России 2023/24 18
Никитин – в АСК, Морозов – в «Кузбассе». Таблица переходов суперлиги-2024 33
Обладатель Кубка Гагарина, свой воспитанник и бомбардир «Амура». Кого подпишет «Ак Барс»? 1
Почему Кристенсон сильнее Панкова? Чем Соколов лучше Михайлова? Разобрали «Зенит-Казань» и «Динамо» перед финалом 23
Лучший форвард «Магнитки» в плей-офф три года назад не пробился в «Барс». Кто он такой? 0
Никитин – в АСК, Морозов – в «Кузбассе». Таблица переходов суперлиги-2024 33
Почему Кристенсон сильнее Панкова? Чем Соколов лучше Михайлова? Разобрали «Зенит-Казань» и «Динамо» перед финалом 23
Календарь волейбольного чемпионата России 2023/24 18
«Тренер постоянно что-то мутит». «Зенит-Казань» уверенно выиграл первый матч финала 9
«Ой, мне даже страшно за нас. Это будет нирвана!» «Нефтяник» – лучшая команда ВХЛ 5