Волейбол

«Самотлор» передаст 60 тыс рублей на спасение ребёнка с редким диагнозом

Нижневартовский «Самотлор» передаст 60 тыс рублей, вырученные от продажи билетов на домашние матчи с «Енисеем» и «Новой», родителям маленькой жительницы Югорска Юлианы Сырцевой: ей требуется дорогостоящее лечение.

Врачи поставили ребёнку диагноз спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2). Это заболевание приводит к постепенной атрофии мышц: становится труднее двигаться, дышать и глотать – и всё это может привести к смерти.

В настоящее время существует два варианта лечения: поддерживающий и полностью останавливающий. Препарат Spinraza способствует замедлению процесса спинально-мышечной атрофии. Стоимость одного укола – больше 7 млн рублей, а за год и необходимо несколько. Полностью останавливающий болезнь препарат Zolgensma есть только в США. Но стоимость укола составляет 2,4 млн долларов (150 млн).

В данный момент родители полуторагодовалого ребёнка благодаря благотворительным взносам собрали 38 млн из 150 необходимых.

Посмотреть эту публикацию в Instagram
Ежедневный отчёт о собранных средствах . На сегодняшний день благодаря Вам собрано 25,4 % от необходимой суммы 150 млн.рублей (2.400.000 $) . Спасибо Вам наши волшебники . Вы можете помочь спасти жизнь Юлиане, сделав перевод любой суммы на реквизиты родителей: ⠀ Отец: Сырцев Константин Петрович •Сбербанк: 5484451000423813 и по номеру телефона 89226360777 •Газпромбанк: 4249170580592610 ⠀ Мама: Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна •Сбербанк: 4276672290407225 и по номеру телефона 89227775508 •Банк Открытие: 2200290105374327 на имя Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна •Яндекс кошелёк: 4100111342379756 •PayPal: paypal.me/yuliana2020 •QiWI кошелёк: 79226360777 https://www.epacash.com/yuliana «ePayments» перевод можно сделать по: #кошелька - 001-672219 email - constantin.xmao@gmail.com по номеру телефона +79226360777 ⠀ Пусть подаренное добро вернётся к Вам ⠀ #ЮгорскийСМАйлик #СпинальнаяМышечнаяАтрофия #ЮлианаСырцева #spinalmuscularatrophy#SMA #сма #сырцеваюлиана #yulianasmailik #спаситеЮлиану #спинраза #золгенсма #СМАйлики #Юлианабудетжить #чудо #югорск #хмао #поможемюлиане
Публикация от Юлиана Сырцева / СМАйлик (@yulianasmailik)

Подпишись на наш канал в Яндекс.Дзен

Подписывайтесь на «Воллей БО» в инстаграме
Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Поставь оценку тексту
+
2
-
Загрузка...
  • Анонимно
    Анонимно 25.02.2020 14:51

    Восхищаюсь нищим Самотлором. А что благотворительного сделал, например, ЗенПит?

    6 Плюс минус ответить
    • Анонимно
      Анонимно 25.02.2020 20:53

      Питер только клубы другие дербанит, на большее не способен.

      1 Плюс минус ответить
    • Анонимно
      Анонимно 26.02.2020 18:52

      то говорят, что благие дела надо без огласки делать, то отчет предоставить надо... не угодишь вам!

      0 Плюс минус ответить
  • Анонимно
    Анонимно 25.02.2020 16:37

    Это очень радует что волейбольные клубы помогают в таких сложных ситуациях, хотя бюджет у них в России не самый высокий среди игровых видов спорта

    2 Плюс минус ответить
  • Анонимно
    Анонимно 25.02.2020 16:38

    Зачем об этом вообще писать ? Захотели , тихонько перевели деньги и все ! Как будто 60 миллионов переводят

    -8 Плюс минус ответить
    • Анонимно
      Анонимно 25.02.2020 17:28

      Наверное в пример другим клубам, да и возможно кто то из читающих данный пост внесёт свой вклад. Или что лучше читать как игроки некоторых клубов с собачками фоткаются?

      5 Плюс минус ответить
      • Анонимно
        Анонимно 25.02.2020 20:28

        Ну тут Вы несправедливы, все заслуживают помощи, а ЗенКаз таким образом привлекли внимание к приютам животных, их попросили и они не отказали.

        2 Плюс минус ответить
  • Лепосавич
    Лепосавич 25.02.2020 19:51

    Лучше и не писать об этом когда делают и конечно не фоткаться с собачками, тем более убого гламурно.

    -4 Плюс минус ответить
  • Анонимно
    Анонимно 25.02.2020 20:11

    Березину нужно припиариьься как депутату!

    -4 Плюс минус ответить
  • Анонимно
    Анонимно 25.02.2020 20:54

    Газпром югра на игре с Факелом тоже сбор для малышке устроит.

    0 Плюс минус ответить
    • Анонимно
      Анонимно 25.02.2020 22:01

      Во всех сообщениях об акции нет ни одной фамилии, а только болельщики, спортсмены, судьи и т.д.

      0 Плюс минус ответить
    • Анонимно
      Анонимно 25.02.2020 22:02

      Отлично!

      0 Плюс минус ответить
    • Анонимно
      Анонимно 26.02.2020 08:14

      У газпром-югре вход на игры бесплатный! А у Березина платный и для депутата 60 тыс это маловато!!

      1 Плюс минус ответить
      • Анонимно
        Анонимно 26.02.2020 17:50

        ЭТО ФАКТ ЧТО МАЛОВАТО!!!

        0 Плюс минус ответить
  • Анонимно
    Анонимно 26.02.2020 08:38

    Где Вы увидели пиар Березина ? Большое спасибо спортсменам Енисея и НОВЫ! Арбитрам и болельщикам ! Вместе - Мы Сила!

    1 Плюс минус ответить
    • Анонимно
      Анонимно 26.02.2020 17:41

      Югра с Юлианой! - гласят многочисленные плакаты и посты в соцсетях. К сожалению, пока больше звона, чем дела. Вместе мы - очень СЛАБАЯ СИЛА. Астрономические 150 млн - это по 100 рублей с одного жителя Югры, по 1 рублю - с одного россиянина. Месяц продолжается акция, а собрали менее 40 млн. А драгоценное время уходит... Перечисляю 500 рублей.

      0 Плюс минус ответить
Оставить комментарий
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Свернуть